• ElDía De Higueras

"Somos padres de un guerrerito con West"

El 10 de abril es el #DíaMundialdelSíndromedeWest conocido como el síndrome de espasmos infantiles, en primera persona la Familia de Ivo Camayo, de 9 meses nos cuenta cómo es la lucha de "su pequeño guerrero"



El síndrome de west es una enfermedad neurológica rara que constituye el tipo más frecuente de encefalopatía epiléptica, no tiene cura pero sí tratamiento, su incidencia se estima entre 1 y 1,6/100.000 nacidos vivos. Los niños se ven afectados con más frecuencia que las niñas.


Soy Guillermo Camayo, mi señora es Sofía Santuche. Tenemos 4 hijos: Zoe de 9 años, Ian de 8, Max de 5, y el guerrerito Ivo de 9 meses.

A mi nene cuando tenía cerca de un mes de vida le descubrimos unas manchitas blancas en el cuerpito, cuando le preguntamos a su pediatra nos dijo que posiblemente tuviese Esclerosis tuberosa (son tumores benignos que tiene en diversas partes del cuerpo incluido su cerebro), diagnóstico que se comprobó con diversos estudios complejos.


¿Qué síntomas presentó?


Cuando tenía 6 meses, (hoy tiene 9) notamos que se sentía mal, estando acostado ponía sus ojitos en blanco, lo llevamos al médico y nos dijeron que eran espasmos (CONVULSIONES).

Ahí empezó nuestra desesperación porque no sabíamos qué hacer.

Decidimos ir a Córdoba al Instituto de Neurología Infanto Juvenil(C.E.T.E.S.), dónde después que le realizaron el electroencefalograma, confirmamos el diagnóstico: Síndrome de West.


En el estudio se observa que su cerebro tiene demasiada actividad eléctrica (esto es muy malo porque destruye neuronas). El West es eso y mucho más y necesitaríamos toda una tarde para contarles todo lo que sabemos y hemos aprendido gracias a nuestro guerrerito.


¿Está en tratamiento?


Sí, con medicación, se llama Sabril (Vigabatrina 500 mg), así lograron cortarle los espasmos, es cara y a veces difícil de conseguir.

Si bien tengo Mutual y por ahora cubre al 100% el medicamento, lo conseguimos en una farmacia de acá del pueblo y en varias de Río Cuarto.

Los viajes a Córdoba y el estudio (electroencefalograma) lo tenemos que costear nosotros cada vez que vamos para allá.


"Para los que no conocen del tema es una enfermedad epiléptica y afecta básicamente a su cerebrito, mi nene está bajo tratamiento neurológico y es nuestro guerrero que día a día nos hace fuertes y nos enseña a ser padres.

Es muy difícil aceptar su enfermedad sin ponernos tristes, pero nos hacemos fuertes y seguimos una lucha diaria por el bienestar de Ivo y la de sus hermanitos. Un abrazo a todos los papás que tienen un guerrerito con WEST"


#QuedateenCasa

0 vistas

Subscribite a nuestro Newsletter

Cispren.jpg
  • Blanco Icono de Instagram
  • El Día de Higueras Facebook

© 2019 by Rebus Key Comunicación.

El Día de Higueras