• ElDía De Higueras

La Inclusión es posible

Desde el año 2012, cada 21 de marzo, se celebra el #DíaMundialdelSíndromedeDown, establecido por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas.

El Día de Higueras entrevistó en esta oportunidad a las familias de Francisco, Julián, Ignacio y Beto, para hablar sobre #inclusión y sobre el lema de este año, "#Decidimos" que invita a mirar con autonomía a las personas con trisomía 21, con el fin de promover una participación plena en la toma de decisiones sobre los asuntos relacionados con sus vidas.

#YoMeQuedoEncasa #SíndromedeDown #Asdra



Francisco Gil (7) es hermano de Juan Manuel, sus papás son Leticia y Mariano. "Nos enteramos de la condición de Fran después del parto, hasta ese momento a pesar de todos los controles y ecografías, nada hacía pensar que tuviera Síndrome de Down"; recuerda su mamá.

Leticia: A los dos nos pegó de manera diferente, a Mariano le fue más difícil, a mí no es que me fue indiferente pero quizás por una cuestión de instinto lo asumí en el primer momento, me preocupaban más las patologías asociadas que el Síndrome en sí.

La incidencia de patologías cardíacas asociadas es del 50 %, por suerte Fran es un niño muy sano.


Fue difícil atravesar ese primer momento porque no sabes que hacer y nadie te da una guía, falta asesoramiento. En esos momentos la contención familiar es indispensable y en nuestro caso y a pesar de tener lejos a nuestras familias nos sentimos muy apoyados.

A los 45 días de nacido Fran fue admitido en el área de rehabilitación del Viejo Hospital, lugar con el que estaremos eternamente agradecidos, no sólo por las terapias sino por la contención tanto psicológica como humana y el asesoramiento.

Ese creo que fue uno de los pilares fundamentales para iniciar ésta carrera como papás.

"Creo que empiezas a aceptar cuando perdés el miedo y eso se logra con información real, cuando podes hablar de lo que pasa y deja de ser un tabú".



¿Cómo fueron estos años?

Cuando estás abocado a que tu hijo cumpla las metas propuestas lo demás pasa a segundo plano. Metas que con Juanma (su hermano) pasaron naturalmente a Fran le costaron meses de preparación y estimulos por parte de sus terapistas y de la familia.


Después dejamos de pensar en eso, Fran a su ritmo fue derribando todos los obstáculos y nosotros con él. Hoy el Síndrome en casa sólo está presente a la hora de los papeleríos de las obras sociales.


¿Como es un día en la vida de Fran? Casi como la de cualquier chico, en la mañana va a la escuela acompañado por su maestra integradora tres días a la semana, está cursando segundo grado, por la tarde de lunes a jueves hace una hora diaria de psicopedagogía o fonoaudiología alternadamente. En la escuela la íntegradora y su seño se encargan de adaptar los contenidos curriculares a un nivel acorde a su aprendizaje, si bien es más lento que el de sus compañeros, con el apoyo de ellas, la comunidad educativa y su familia ha logrado avances enormes. El disfruta de ir a la escuela y eso es importantísimo, se siente contenido y querido por quienes lo rodean y guían en este proceso.

Después de la tarea siempre juega, este año queremos que empiece con algún deporte o actividad que le guste pero todavía no lo definimos, la idea es que sea algo que le divierta y no lo sobrecargue.

Por el momento disfruta de ir al campo a acompañar al papá en el trabajo y si hay tiempo de alguna cabalgata. Le gusta pasar tiempo con sus libros de cuento, sus mascotas, andar en bici con sus amiguitos, tratamos hasta el momento que tenga tiempo de jugar a lo que quiera, demasiados horarios tiene ya marcados.

¿Cual ha sido su inserción en la comunidad?

En lo personal creo que es buena, antes de empezar con la escolarización te surgen mil miedos, conoces las historias de otros papás y muchos no la pasaron bien, nosotros no tuvimos problemas, tanto el Jardín cómo la primaria nos abrieron sus puertas con un nivel de compromiso, respeto y contención que realmente nos llenó el alma. Fran tiene un grupo hermoso de compañeros que lo ayudan, lo cuidan y también porque no le marcan límites, eso habla también de los papás de esos nenes y nenas, ya que los chicos son un espejo de la educación familiar y la verdad es que estamos muy agradecidos del contexto en el que se desarrolla.


Seguro que falta, hace muy poco que las cosas empezaron a cambiar para las personas con Síndrome de Down. Hoy hay mucha más información para todos, no sólo para los papás de los chicos con Down y eso es elemental a mi forma de ver, eso es lo q derriba prejuicios y sobretodo el miedo a lo que no conocemos.


"Cómo familia vemos indispensable que los dejen decidir sobre todos los aspectos que tengan que ver con su vida, desde el día uno aprendimos a motivar en nuestro hijo su autonomía e independencia y eso fue en pos de que el dia de mañana él se sintiera seguro de sí mismo y que pudiera elegir cómo vivir, vamos a estar siempre para apoyarlo, aconsejarlo y contenerlo, al igual que con Juanma, pero vamos a tener q aprender también a confiar en sus decisiones, respetarlas y sobretodo a darle a él confianza en sí mismo"




Julián Milanesio tiene 12 años. Sus papás son María Rosa y Walter, quienes supieron de la condición de Juli cuando nació.

"Aunque es un shock muy grande, no nos quedamos inactivos y comenzamos a los 25 días de vida a llevarlo a estimulación temprana. Es la forma de ayudarlo a avanzar y conquistar distintos logros. Todo paso a paso y con mucha constancia y paciencia"; nos cuenta María Rosa.



Su día se reparte entre terapias de psicomotricidad, psicopedagogía y fonoaudiología (lunes, martes y miércoles) y la escuela. Desde el año pasado comenzó hockey en la Escuela Inclusiva CABURÉ, en URU CURE todos los viernes a la tarde. A los 4 años asistió a natación en Centro 11 durante dos años. En verano disfruta de la colonia de vacaciones municipal a la que asiste desde los 5 años.



¿Cómo ha sido su educación?


A los 2 años ingresó a lo que era antes la Guardería Municipal, después en el Jardín de Infantes en el pueblo a salita de 4 y 5. En la etapa primaria asistió al Centro Educativo Jorge Alejandro Newbery, con el acompañamiento de la Maestra Integradora donde terminó el año pasado 6º grado, siempre integrado y sin inconvenientes. Hoy es alumno de primer año en el Instituto Educativo Santo Tomás (modalidad especial) en Banda Norte, Río Cuarto.






¿Qué cualidades lo caracterizan?


Julián es muy cariñoso, alegre, activo, inquieto, insistente y perseverante. Puro abrazos y besos, siempre se levanta de muy buen humor.


"Nos enseñó a cultivar cada día más la paciencia, un bien escaso en nuestro inicio de padres, ya que es imprescindible lograrla para conseguir los mayores beneficios en su lento pero constante aprendizaje"

Julián Decide mucho de sus actos ya que es una persona proactiva y con personalidad.




Ignacio Blasco (18) años tiene dos hermanos: Matías de 26 y Romina de 28.


Su mamá Ana María Aliberti ( 57) nos cuenta que Nacho se levanta a las 7hs y se va al colegio Santo Tomás en el que cursa su quinto año, allí almuerza y cuando regresa realiza actividades físicas, fútbol, gimnasio dos veces por semana siempre con su acompañante terapéutica,




¿Cómo ha sido su inserción en la comunidad?


Desde chico fue aceptado porque fuimos a todos los lugares que nos recomendaban los terapeutas con maestras integradoras y ahora su acompañante, terapias, hicimos todo lo que se pudo y fue siempre integrado además es un niño cariñoso que se adapta fácilmente a la sociedad


¿Qué otras actividades realiza?


Le gusta jugar a la play station e ir al cine, va muy seguido con su papá con quien comparte diversas actividades, Es fanático hincha de Boca además.

También dos veces por semana le enseñan a desenvolverse solo, por ejemplo con la higiene y tareas del hogar, acomodar su dormitorio, recibe mi ayuda para estudiar pero es independiente.


"Nacho no tiene maldad, es dulce y cariñoso, ojalá todos los seres humanos fuéramos como ellos"





Claudio Roberto "Beto" Moas (54) vive desde hace 37 años junto a Mario (su hermano) Doli (su cuñada) y Sergio (su sobrino).


"Es una persona muy dócil y anda todo el día haciendo sociales porque tiene muchos y buenos amigos"; así lo define su cuñada Doli.


Y agrega que si bien no pudo ir a la escuela, es una gran persona y muy educado, "se lo enseñó la calle, la familia y sus amigos, es cariñoso y desinteresado".


Beto integra desde hace muchos años el programa "Abran Cancha" coordinado por el área de deportes y área social de la Municipalidad.

"Nos enseña todos los días a ser mejores personas , con mucho amor se consigue que la familia siempre esté unida"




Su gran amigo "Tata Zalazar" dedicó una canción para Beto

Mirala en : https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=546848562608490&id=100018500530779


En nuestro #SieteDias esta semana entrevistamos a la Profesora en Educación Especial Cecilia Allione, para reflexionar sobre inclusión.

Mirá la entrevista https://youtu.be/AW6hp5wHpG8



MAS CLARO IMPOSIBLE!!!!

El síndrome de Down no es una enfermedad que se sufre, y tampoco se padece. Es en cambio una condición de vida digna. Las personas con síndrome de Down no están enfermas, aunque pueden enfermarse como cualquier persona o tener tendencias médicas debido a su condición. No sufren, tampoco nosotros sus padres, ni sus seres queridos. Como cualquier hijo traen a la vida de sus padres lecciones increíbles, y un amor imposible de compararse con nada ni con nadie.

El síndrome de Down no es un adjetivo, ni un pronombre que define a una persona y sus posibilidades. No existe gente “down”, ni niños “down”, ni servicios “down”. Hay personas de todas las razas, colores, edades y credos, con síndrome de Down. Aunque sea más largo y te tome más tiempo, dilo completo: Personas con síndrome de Down, Niño, Joven o adulto con síndrome de Down.

El cromosoma adicional no es una beca al cielo, no los convierte en ángeles ni en niños eternos. Tampoco los canoniza ni les da poderes especiales de ningún tipo. Sus padres somos también personas comunes y corrientes, no son más especiales ni menos afortunados, somos en cambio familias haciendo nuestro mejor esfuerzo, como todas las demás.

Las personas con síndrome de Down tienen derecho a educación, servicios, y un espacio laboral en el mundo. No se buscan excepciones, sino adaptaciones que les permitan utilizar al máximo sus capacidades individuales para sentirse realizados como seres humanos. Los prejuicios de cualquier tipo hacen daño. Hacen tanto daño quienes los limitan sin darles la oportunidad de demostrar lo que pueden, como quienes no comprenden que para lograr una integración favorable en la sociedad, es necesario comprender sus necesidades especiales". Francisco Bedini


#PeriodismoenLasHigueras

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