• Redacción El Día

Catalina, Emiliano y María Sol: Ser Celíaco en Primera Persona.

#Sociedad

5 de mayo: Día internacional del celíaco. El Día de Higueras decidió conocer en primera persona como es ser paciente celíaco en la niñez, nos abrieron sus puertas en este caso tres pequeños vecinitos.



Acerca de la Enfermedad

El 5 de mayo se celebra el día mundial del celíaco. Una fecha asignada para concientizar a la población sobre esta enfermedad, para reflexionar sobre lo legislado al respecto, inherente a las coberturas, derechos, avances y cuestiones pendientes sobre la temática.

La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y productos derivados de estos cuatro cereales. Pueden padecerla tanto niños como adultos. Actualmente, la incidencia es mayor en mujeres, que en varones. Se estima que, por cada diagnóstico, son 8 las personas que aún no conocen que padecen la enfermedad.


Sobre la Legislación de la Enfermedad Celíaca


Cabe mencionar que, en materia legislativa, en el año 2009 se sancionó la Ley 26588 que declara de interés Nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de Enfermedad Celíaca. Esta ley se reglamentó en el año 2011, disponiendo además que las obras sociales y prepagas deben cubrir parte de los alimentos libres de gluten de los pacientes.

Mediante un decreto en el año 2015, se modificó el artículo 9, estableciendo que “las obras sociales y entidades que se mencionan en el mismo brindarán una cobertura a sus afiliados del SETENTA POR CIENTO (70%) de la diferencia del costo de las harinas y premezclas libres de gluten respecto de aquellas que poseen gluten, por tratarse de una enfermedad crónica”.

Si bien los síntomas no siempre son los mismos, en todos los casos de celiaquía, se ven afectadas las vellosidades del intestino, encargadas de la absorción de nutrientes, de ahí la imperiosa necesidad de una dieta adecuada.


El Día de Higueras decidió conocer en esta oportunidad en primera persona como es ser paciente celíaco en la niñez, nos abrieron sus puertas en este caso Catalina Ponce, Emiliano Brevel y María Sol Basconcella.




Catalina Ponce tiene 11 años cumplidos hace poco. Detectó su celiaquía porque después de cada ingesta se le hinchaba la panza. Luego de un chequeo médico con su pediatra se comprobó que en un año no había crecido ni de peso ni de altura.

A partir de conocer el resultado de los análisis, un gastroenterólogo infantil le indicó una endoscopía con biopsia de intestino. Y llegó el diagnóstico.

“Me enteré a los 7 años cuando salía del colegio por mi mamá. En ese momento lloré mucho porque no quería serlo. Mi mamá me fue tranquilizando diciéndome las cosas que podía comer”; recuerda.


Han pasado algunos años y se acostumbró, “En los cumpleaños y en el colegio me llevo un tupper y hay veces que se me antoja de algunas cosas, pero me aguanto; todos mis compañeros se preocupan por mí y me cuidan un montón”; confiesa.


Hoy casi como un adulto asegura que en su opinión es mejor descubrir la celiaquía de niño “porque después te acostumbras toda la vida”.


En su hogar, en algunas ocasiones sus padres consumen alimentos sin TACC; “pero muchas veces que comemos diferente usamos distintos individuales”; explica Catalina, a quien le encantan las tostadas “Tía Maruca”.

Sus papás participan de un grupo de Facebook de pacientes celíacos y comparten información de interés.



Emiliano Brevel tiene 8 años, al año de vida empezó a tener diarreas, luego de muchos estudios para los 3 y con previo cambio de médico y una endoscopía, finalmente le diagnosticaron celiaquía en un nivel muy avanzado.


Cuando mi mamá supo que era celiaco me enseñó la comida que podía comer, era solo lo que tenía el logo sin TACC y lo que no tuviera eso no lo podía comer, también cuidaba que nadie toque mis cubiertos”.


Le da vergüenza en los espacios públicos sacar sus alimentos, “llevo mi merienda y mi comida a la escuela y a los cumpleaños, pero muchas veces me vengo sin comerlos”



Uno de los principales inconvenientes como familia surge cuando quieren cenar fuera del hogar, “muchas veces en los restaurantes no hay cosas aptas para mí”.

Entre sus platos favoritos incluye los fideos con queso, los merengues y las tortas.



María Sol Basconcella tiene 10 años, a los 3 le diagnosticaron celiaquía luego de una endoscopía. Sus primeros síntomas: resfríos continuos, picazón y manchas en la piel.


Aprendió a preguntarle a su mamá que puede y que no puede comer, “mi mamá antes que vaya a una fiesta consulta que comida habrá y si hay pizza me la hace ella así no hay diferencia con los demás”. A María Sol le encantan las “pizzas aptas” que elabora su mamá.


Al ser tan pequeña, su familia y su entorno más cercano se concientizó sobre la enfermedad, “comenzamos a cambiar algunos hábitos, fue cuestión de enseñar y aprender otra forma de alimentación, de cocinar para todos, nos informamos y preparábamos recetas, compartiendo experiencias con otros celiacos y especialistas”; nos comentó la mamá Vanesa.


En este intercambio, se acercaron a algunas reuniones de pacientes celíacos, asistieron a charlas informativas y socialización de testimonios, permaneciendo algún tiempo. También asistieron a la charla que brindó en la ciudad de Río Cuarto, el Dr. Eduardo Cueto Rúa- Pediatra, Gastroenterólogo-; Fundador de la Asociación Celíaca Argentina- para informarse sobre la enfermedad.



La celiaquía en la edad infantil contempla un cuadro clínico que va del clásico síndrome de malabsorción con las tres “D” Desnutrición-Diarrea-Distensión abdominal a formas absolutamente asintomáticas. Entre los principales síntomas podemos incluir bajo peso y talla, anemia, diarrea, irritabilidad, cansancio y problemas cutáneos.


En nuestros testimonios, un factor común los identifica, todos ellos se definen como celíacos, lo viven naturalmente y cuentan con el apoyo familiar. En todos los casos, el entorno cercano reacomodó hábitos y se concientizó sobre la enfermedad.


Catalina, Emiliano y Sol representan solo algunos de los muchos pacientes que seguramente ya conocen su diagnóstico. En Las Higueras, también adultos medios y mayores desde hace un par de años se suman a la lista de pacientes celíacos, a quienes la determinación de la enfermedad, les llegó en esta etapa de la vida.


Todos somos conscientes de que el único tratamiento para todos ellos trae consigo la alimentación libre de gluten, de por vida. Todos entonces debemos comprometernos y colaborar cuando esté a nuestro alcance, incluso a la hora de organizar una reunión social, siempre contemplar que ellos tienen que disponer de opciones sin TACC.



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